“Celebrating a cancerversary is really about celebrating yourself and the determination, resilience and strength it took to get you to where you are today,”. “Honoring the anniversary of your cancer journey can be emotionally healing. It allows you to reflect on your cancer experience and identify, acknowledge and process your emotions and celebrate everything you’ve accomplished in reaching this milestone.”
Vandaag, 11 november, is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg. Ik wist nog niet dat ik de ROS1+ longkanker had, maar dat het goed mis was, was wel duidelijk! Statistisch gezien zou ik nog 1 tot 3 jaar hebben. Maar gelukkig woonde ik in een stad met een academisch ziekenhuis, waar ze mutatie onderzoek deden. Nog niet zo modern als vandaag de dag met de Whole Genome Sequencing. Maar wel werd na de meest voorkomende mutaties, ook naar de zeldzame mutaties als de ROS1+ gekeken.
De radeloosheid en wanhoop van toen, dat je opeens werd afgesneden van de toekomst, kan ik nu nog goed voelen. Je wist eigenlijk niets van longkanker en van mutatieonderzoek nog helemaal niets. Wanneer ik nu dr. Google raadpleeg, is er (gelukkig) zoveel meer te vinden.
10 jaar geleden was het weer net zo grauw en grijs als nu. Maar toch ziet de wereld er anders uit.
Normaal gesproken zeg ik vaak, dat ik in zoveel opzichten geluk heb gehad. Ik woonde in een stad waar mutatie onderzoek plaatsvond, ik had een behandelbare mutatie en ook een behandeling. En ik had een netwerk van goede vrienden om me heen.
Ik had maar 1 wens, mijn kinderen groot en zelfstandig zien worden! Maar omdat we met een terminale ziekte te maken hadden, moest ik mijn milestones minder ver weg zoeken. 
Eerst maar de 3 jaar overleven en de statistieken doorbreken. Daarna kwam; 50 jaar halen en de 10 jaars overleving. Ik kan me nu richten op het lege nest syndroom. Raar dat je je daarop kunt verheugen.
De wereld is veranderd in de loop van de 10 jaar. Nog steeds word ik er dagelijks mee geconfronteerd, dat het laten vallen van het vak Biologie op de middelbare school een goede keus was. Veel werk dat ik als patiënt advocate doe, heeft te maken met biologie. Met Genomen, DNA, RNA, mutaties, fusies, amplificaties ets. Na 10 jaar heb ik nog steeds moeite om deze materie te begrijpen. Praten we over de Economie, Financiën etc. dan begrijp ik het gelijk.
Thuis wordt vaak gezegd dat ik in Merels Wereld leef. Mijn missie om de
longkankerwereld te verbeteren. Het is een andere wereld, met andere spelers. Vaak niet te begrijpen voor buitenstaanders.
Onze stichting krijgt een aantal communicatie studenten die, hopelijk beter, de wereld van Merels Wereld kan verwoorden.
Ik heb er 10 jaar opzitten. Laten we hopen, dat er nog vele jaren bijkomen in eenzelfde goede gezondheid. Het blijft dubbel om de zwartste dag uit je leven te vieren, maar elke gelegenheid met je gezin is een geschenk.
Sante!
Willeke
11 nov 2024
Hey Merel, wat moet ik zeggen? Proficiat💪, met je 10 jarig jubileum. We houden vol. Ik ben op 17 nov alweer 14 jaar onderweg en ook dat had niemand toen verwacht. Ik zeg altijd " onkruid vergaat niet" ha,ha. Op naar de volgende 10.
Gertie
11 nov 2024
Hoi Merel. 10 jaar alweer. Wie had dat toen gedacht. Gefeliciteerd Zelf ben ik ook al weer 8 1/2 jaar onderweg, en ook dat had niemand verwacht Vieren wat er te vieren valt en proberen van iedere dag een feestje te maken. Ga door met genieten van je kids en de mensen om je heen en van alles wat je vrolijk maakt. Je bent een topper💪🍀🌺
Wilma
11 nov 2024
Hi Merel, gefeliciteerd met je canserversary. Dit is zeker een moment om te vieren. Gelukkig is er in 10 jaar veel veranderd op het gebied van ontwikkeling en bekendheid van longkanker en dan specifiek het Ros1 gen. Dat jij daar een belangrijke rol in hebt gespeeld en nog speelt is wel zeker. Wij (Jacq en ik) waren maar wat blij dat wij in 2015 iets op internet konden vinden over ros1 longkanker. Zo kwamen wij bij jou en Merelswereld. Het betekende veel voor ons ook al heeft Jacq de 5 jaar overleving net niet gehaald. Je ziet er stralend uit op de foto’s met je mooie gezin. Dat je daar nog maar heel lang van mag genieten. Op naar de volgende 10.
Marianne
11 nov 2024
Gefeliciteerd Merel, Het is zo bijzonder, de hele weg. Eerst leven van 3 maand naar de volgende en langzaamaan jaren gaan tellen. Diploma uitreikingen meemaken en je kinderen ouder zien worden. Ik wens jullie nog vele jubilea toe.
Ewout
11 nov 2024
Merel, dat de komende 10 jaren nog mooier mogen zijn! Groet van een oud bestuurslid.
Caroline Voorn
11 nov 2024
Lieve Merel, ook al ken je mij niet.....van harte gefeliciteerd met deze bijzondere dag. Wat fijn dat je dit kunt vieren met je prachtige gezin. En wat heb jij veel bereikt in deze jaren. Het is ongekend. Ik ben - met dezelfde diagnose - slechts 1 jaar onderweg. Mensen als jij geven mij hoop, kracht en troost. Nog heel veel prachtige jaren gewenst !!! Liefs Caroline
Robert S. Greene
12 nov 2024
🙏🏾🫶🏾🙏🏾 Thank you for being you and for pushing for change.
Esther
12 nov 2024
Beste Merel, Mijn man heeft de EGFR mutatie en heeft ruim 5 jaar zonder progressie kunnen leven. Wij hebben al die jaren een redelijk normaal leven geleid. Afgelopen voorjaar is er toch groei gevonden en lokaal behandeld door middel van een operatie. Nu zou je denken dat je weer een tijdje vooruit kan maar nu, slechts 4 maanden na de operatie, uitzaaiingen in de hersenen. Zo hard kan het dus blijkbaar gaan. Ik zou bijna de EGFR mutatie willen inruilen voor jouw ROS1 mutatie. Hoe is het mogelijk dat je alweer 10 jaar verder bent... Ik wens je nog vele jaren in een stabiele situatie, je bent een voorbeeld voor velen.
Mirjam
12 nov 2024
Op jou, Merel en op de vooruitgang 🥂
Leen
13 nov 2024
lieve Merel, 10 jaar is ongelooflijk, was ook onze hoop maar het liep anders. Niemand anders dan jij kon die 10 jaar zo goed besteden als je deed en blijft doen. Heel veel geluk met jouw gezin, geniet van elke (verjaar)dag! Tonnen liefde uit België x
Bozena Pietrasz
2 jan 2025
Beste Merel Kan ik met jou in contact komen Mijn zus heeft ros1 ik ben zo bang dat ik haar verlies misschien kan je me vragen beantwoorden ?Mijn zus woont in Frankrijk.